Gentilissima redazione, chiedo la vostra attenzione e la pubblicazione di questa lettera aperta.
Sono la mamma di una donna disabile di 39 anni, mia figlia ha la Sindrome di Rett, grave malattia rara che in lei ha avuto effetti devastanti rendendola già dall’infanzia persona totalmente non autosufficiente , anche con gravi limitazioni cognitive.
Abbiamo cresciuto nostra figlia e i suoi fratello e sorella cercando di offrirle il meglio secondo le nostre possibilità , siamo una famiglia operaia , ho lasciato il lavoro per poter seguire mia figlia e non doverla affidare alle “cure” di qualche struttura , che allora si chiamavano istituti, tetri ghetti che toglievano alle persone , anche bambini , ogni rispetto, dignità , diritto.
Abbiamo vissuto momenti difficili, altri anche tragici, ma questo non ci ha impedito di vivere una vita serena insieme ai nostri figli, pur con le limitazioni dovute alle scarse risorse economiche e agli impedimenti che vive una persona con gravissima disabilità .
Claudia ha necessità di molti ausili, farmaci, controlli, riabilitazione, ricoveri ospedalieri anche solo per cure ai denti o per esami invasivi in anestesia totale , è certamente un costo rilevante per la sanità pubblica , solo di acqua gelificata ( per chi ha problemi di deglutizione e non può deglutire l’acqua) vi è un costo di circa 300 euro al mese, poi ci sono i sondini d’aspirazione, i pannoloni, i farmaci , la riabilitazione che per lei ora significa peggiorare più lentamente .
Percepisce l’indennità d’accompagnamento messa in discussione in questi ultimi temi dalla politica e una pensione d’invalidità civile di ben 270 euro , cifre che non sono sufficienti per tutto quello di cui necessita e che noi come famiglia ci facciamo carico per amore ,da ben 39 anni.
Si legge sui quotidiani e si sentono nelle trasmissioni televisive e radiofoniche le affermazioni e esternazioni dei vari ministri che hanno ormai dato vita a una vera e propria guerra contro la disabilità con il chiaro intento di cancellare questa voce dal vocabolario italiano, l’ultima in ordine di tempo è stata la voce del Ministro Fornero durante il convegno a Milano Autonomia delle persone con disabilità “Non si può pensare che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi”. Gravissime parole da parte di un ministro perché significa che oltre a non prendere in considerazione l’argomento che è un tema sociale ha anche dimenticato l’articolo 38 della Costituzione Italiana a cui lei ha giurato di tenere fede e fare rispettare “ Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale, Quindi è un dovere dello Stato !Non una scelta o una possibilità, E’ UN DOVERE DELLO STATO ! LO STATO PADRE NON PADRONE!
Sembra che sia la spesa sociale e sanitaria a aver gettato il nostro Paese nella crisi economica, non le spese eccessive per la politica, gli stipendi d’oro dei ministri, i privilegi vergognosi che vengono riconosciuti a Enti e organizzazioni ,acquisti di beni di lusso inutili, finanziamenti per spese varie …..,senza alcun rispetto per i cittadini comuni.
Sembra che sia la spesa sociale il grande dramma del nostro Paese, è vero è un dramma, ma per le famiglie che vivono la disabilità e che vedono ora togliere quel poco che ci permetteva di rimanere nel contesto sociale .
Sembra quasi che ci sia un percorso già tracciato per indirizzare le risorse del sociale su altri capitoli, sento parlare di assicurazioni, no profit, servizi, .
Noi abbiamo bisogno di risorse economiche per offrire a Claudia il necessario per vivere ora con noi con tutto ciò che le serve, e un domani senza di noi genitori in casa sua , perché mia figlia caro ministro deve rimanere a casa sua non “presa” come fosse un oggetto e spostata in qualche RSA a morire d’inedia con le piaghe da decubito e casomai anche con un bel sondino allo stomaco , perché così è più facile alimentarla.
O questo è forse un modo per far cadere nello sconforto i genitori come noi che vedendo la vecchiaia avanzare e non avendo concretamente possibilità di decisioni a livello pubblico, si preferisca la “soluzione finale” e cioè eliminarci dopo aver fatto la stessa fine ai nostri figli?
MI DISPIACE DELUDERVI SIGNORI MINISTRI QUESTO NON LO FARO’ MAI !
COMBATTERO’ E CONTESTERO’ LA VOSTRA POLITICA DI DISTRUZIONE DELLO STATO SOCIALE FINO ALL’ULTIMO RESPIRO!
MARINA COMETTO
http://www.nocensura.com/2012/05/ricev-e-pubbl-lettera-aperta-alle.html
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