Un sabato da leoni

Ieri giornata impegnativa per i militanti di Vox Populi stamane in sostegno della Lotta dei malati di SLA, nel pomeriggio in solidarietà con i tassisti contro l'illegalità, stasera con le Sentinelle in Piedi contro la legge per l'omofobia.

 I nostri militanti di Vox Populi ore 11,00 Milano palazzo della regione, a sostegno della lotta dei malati di SLA.

 




  

I nostri militanti di Vox Populi, ore 15,00 Milano giardini Montanelli a sostegno della lotta dei tassisti contro illegalità e Uber.

I nostri militanti di Vox Populi, ore 18,00 Milano pzza XXV aprile, con le Sentinelle in Piedi, protestano contro la legge sull'omofobia.

 

Medico malato di Sla muore a Roma dopo un presidio di protesta e incontro col governo Il dottor Raffaele Pennacchio aveva 55 anni. Da tempo si batteva, senza risparmiarsi, per il rispetto della dignità dei malati, come lui, e la possibilità di assistere quelli gravi nelle loro abitazioni

 

Raffaello Binelli - Gio, 24/10/2013 - 12:37

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Aveva 55 anni ed era un medico in pensione malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) Raffaele Pennacchio. E' morto ieri sera a Roma in albergo dopo l’incontro con il governo e il sit-in sotto il ministero dell'Economia.

Da tempo si batteva peri diritti dei malati. Da Macerata Campania (Caserta) aveva raggiunto Roma per prendere parte alla protesta organizzata dal Progetto "Restare a casa" del Comitato 16 novembre onlus. Credeva fermamente in due cose: nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi nelle loro abitazioni. Proprio per questo si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto. Nel suo ultimo tweet susu Twitter Pennacchio annunciava la sua partenza per Roma, per partecipare al presidio dei malati di Sla. Aveva postato anche il link ad un articolo del quotidiano l’Unione Sarda che raccontava la partenza dalla Sardegna di alcuni malati, tra cui Salvatore Usala, segretario generale della onlus, anche lui malato di sla. Sposato (anche la moglie è medico), due figli di 20 e 19 anni, Pennacchio  aveva lavorato alla Asl di Caserta ed era specializzato in tecniche semeiologiche speciali chirurgiche.

La moglie: troppo stress per il presidio

La salma di Pennacchio si trova della camera mortuaria dell’ospedale Sant’Eugenio di Roma: l’uomo vi è stato trasportato in ieri in seguito a un malore- presumibilmente un arresto cardiaco - avuto in un albergo della Capitale. A ricostruire la dinamica la moglie Michela, che insieme ai figli è giunta ieri notte a Roma. "Mi aveva detto che andava in albergo per riposare perch‚ era molto stanco- spiega la donna- poi mi hanno chiamato per dirmi che la situazione era precipitata. Le esequie si terranno domani pomeriggio- prosegue- mio marito è morto per un problema cardiaco presumibilmente legato allo stress del sit- in davanti al Ministero dell’Economia, che aveva anche richiesto tanta preparazione prima. Non era il primo presidio a
cui mio marito partecipava, ce n’erano stati diversi in precedenza. Lui si impegnava molto", ricorda la donna.

Onlus: sua morte pesa su tutti

"La morte di Raffaele deve pesare sulle coscienze di tutti. Non è possibile in uno stato di diritto arrivare a questo punto, portare i disabili gravi e i loro familiari a manifestare sotto un ministero della Repubblica per chiedere quello che dovrebbe essere un diritto: l’assistenza domiciliare per i malati gravi". È affranta ma anche molto arrabbiata Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus, mentre racconta la morte di Raffaele Pennacchio ieri sera in albergo a Roma. "Avevamo appena portato a casa un primo importante risultato - spiega Lamanna - l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. Impegno che ci consentiva di poter finanziare il nostro progetto 'Restare a casa'. Raffaele doveva essere sistemato dalla sua assistente quando all’improvviso si è accasciato sulla sedia. Non è possibile morire così".
http://www.ilgiornale.it/news/cronache/medico-malato-sla-muore-roma-presidio-protesta-e-incontro-961367.html

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ROMA - Un atto estremo per chiedere assistenza: è la protesta choc di 50 disabili gravi, malati di Sla, distrofia muscolare e sclerosi multipla, che rinunciano ad alimentarsi per denunciare la scarsa attenzione del governo verso la loro condizione di malati gravi. Lo sciopero della fame è stato indetto dal Comitato 16 Novembre onlus. Le persone affette da patologie neurodegenerative progressive, bisognose di assistenza 24 ore su 24, denunciano: «Il governo ha destinato parte dei 658 milioni della legge sulla Spending Review alla non autosufficienza, ma ancora non c'è un piano per la destinazione delle risorse», spiega Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 novembre onlus.

SENZA CIBO «Lo sciopero della fame consiste in una progressiva riduzione degli alimenti. Si tratta - spiega Lamanna - di malati gravissimi, quasi tutti tracheotomizzati e allettati, tutti bisognosi di assistenza continua e vigile h24. Un'assistenza costosissima, in quanto ogni malato è attaccato a dei macchinari, ad esempio respiratori, che devono essere disponili in misura doppia, perchè se uno si ferma l'altro deve essere subito pronto». Il comitato 16 ottobre ha più volte sollecitato un piano per la assistenza ai non autosufficienti, le cui competenze sono divise tra i Ministeri dell'economia, del lavoro e della salute. « Abbiamo chiesto un incontro con tutti e tre i ministri, Fornero, Grilli e Balduzzi - spiega Lamanna -proprio per dire basta al palleggiamento delle responsabilità e delle competenze. I malati e le famiglie non possono più aspettare, l'assistenza ha dei costi altissimi». Il comitato 16 novembre ha presentato il progetto 'Restare a Casà che consiste nell'assistere al proprio domicilio i malati di questa patologie facendoli rimanere nel loro ambiente familiare ma dotandoli di tutti gli strumenti e i macchinari necessari alla sopravvivenza. Per far questo è stato richiesto da parte dello Stato un contributo di 20mila euro l'anno ad ogni famiglia dove risiede un malato grave. L'elenco dei malati che partecipano allo sciopero della fame è consultabile sul gruppo facebook Comitato 16 novembre.

fonte: leggo.it